Zum internationalen Tag der seltenen Erkrankungen hat sich der stellvertretende Vorsitzenden der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Sepp Müller (CDU), besorgt über die künftige Versorgung geäußert. "In Deutschland leiden schätzungsweise vier Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung. Die Änderungen im Gesetz zur finanziellen Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung verschlechtern ihre Lage - insbesondere die neuen Regelungen zu den sogenannten orphan drugs, also den Medikamenten für Menschen mit seltenen Erkrankungen", sagte er. Die Erkrankten würden schon mittelfristig zu spüren bekommen, dass es sich für die Pharmaindustrie nicht mehr lohnen würde, an Arzneimitteln zu forschen, die nur wenig nachgefragt werden, so Müller. "Die medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen bedarf auch darüber hinaus besonderer Anstrengungen." Projekte wie das "Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (Namse) und die Datenbank "Orphanet" seien für viele Menschen schon heute ein wichtiges Hilfsmittel. "Diese gehören weiterhin gestärkt", sagte der CDU-Politiker. In der Europäischen Union gilt laut Namse eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit würden etwa mehr als 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft werden. Seltene Erkrankungen bildeten eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern, hieß es. Gemeinsam sei allen seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verliefen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergingen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führten. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind laut Namse genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der Seltenen Erkrankungen.
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